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2022.01

「令人心动的offer3」聊到的「病耻感」,关注不为人知的痛

发布者:春秋君 药春秋浏览次数:222



最近一档观察类真人秀《令人心动的offer3》备受大众关注,该综艺较为完整、客观地呈现了带教医生、医学生、患者之间的互动,揭开了医生行业的神秘面纱,并呈现了医患现状。


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节目中神经外科实习医生在对癫痫患者术后随访的过程中,发现患者除了要面对疾病以外,还要面对比病痛更折磨人的心理问题。其中一位患者谈到了孤独感。这些患者疾病已可称之为痊愈,疾病发作频率也已降到一年一次,但因为周围人的有色眼光,疾病改善却没有让他们更幸福

 

由于很多人对癫痫这个病有误解、认识不足,会产生一些消极态度,让患者感到羞愧、尴尬和耻辱(也就是病耻感)。

 

这种病耻感,一方面,可能会使患者更易出现抑郁和焦虑等精神问题,从而使疾病发作次数变多,病情恶化;另一方面,可能会阻碍他们主动寻求治疗的积极性,降低患者的生活质量。

为了让癫痫患者可以更好地融入生活,更多地开展针对癫痫的科普是很有必要的。

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癫痫是一种常见的脑部疾病,即俗称的“羊角风”或“羊癫风”,是由于脑神经元异常放电引起反复痫性发作的一种慢性的、反复发作的短暂性脑功能失调综合症,可见于各个年龄段。其病因多样,包括遗传因素、脑部疾病、全身或系统性疾病等。癫痫虽然短期内对患者影响较小,但如长期、频繁发作,可导致患者身心、智力等受到严重影响。

 

癫痫在世界疾病负担中所占比例较高,全世界约有5000万癫痫患者。估计全球每年有500万人被诊断为癫痫,接近80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家。

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癫痫患者发病时会突然意识丧失,还会出现尖叫、面色青紫、尿失禁、口吐白沫、瞳孔散大的症状,这些症状在持续数十秒或者是数分钟后就会自然停止,然后患者会进入昏睡的状态,在醒后还会出现短时间的头昏、烦躁、疲乏等症状。

 

癫痫发作时的异常行为,可能会让周围人受到惊吓,引来路人围观。如果路上遇到有人癫痫发作,正确的做法是迅速让患者平躺,松开衣领、腰带,在牙关间垫上毛巾等软物,将患者的头转向一边,让分泌物和呕吐物流出,从而保证呼吸道通畅。对于抽搐的患者,在关节部位垫上软物以防擦伤,但是不要用力强压患者肢体,以免引起骨折和脱臼。移开周围可能有危险的物品,比如水源、火源、尖锐物等,避免病人烧伤、烫伤。如果病人长时间不见好转,请立即拨打急救电话,寻求专业医疗救治。

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与女性相比,男性癫痫的患病率和发病率略高,而且老年时期一般是发病高峰。在儿童和成人中,局灶性癫痫发作比全身性癫痫发作更常见。

 

但好在,癫痫是一种可治疗的疾病。研究一致表明,高达70%的癫痫患者可以通过适当的诊断和治疗,实现零发作。

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目前癫痫主要有两种治疗方式,一种是手术治疗,另一种就是药物治疗

 

癫痫的手术治疗思想很容易理解,就是找到致痫灶。随着经济水平不断提升,视频脑电图、动态脑电图、功能与结构磁共振成像(MRI)、正电子发射计算机断层扫描(PET)、单光子发射计算机断层扫描(SPECT)、脑磁图(MEG)等多种设备得以在临床配备。通过多种方法定位致痫灶,癫痫手术方案也已获得迅速发展。在一些中心,可在全面的术前评估后进行癫痫的神经外科治疗。

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药物治疗方面,目前,在中国有18种抗癫痫发作药物,包括已经有稳定临床应用的抗发作药物,以及新型抗发作药物。药物治疗的理念就是延长两次癫痫发作间隔的时间,减少发作次数,最终达到少发作、不发作的状态。

 

抗癫痫药物可通过两种方式来消除或减轻癫痫发作,一是影响中枢神经元,以防止或减少他们的病理性过度放电;其二是提高正常脑组织的兴奋阈,减弱病灶兴奋的扩散,防止癫痫复发。

 

我们一般将60年代前合成的抗癫痫药,如:

苯妥英钠Phenytoin sodium)、

卡马西平Carbamazepine)、

乙琥胺ethosuximide)、

丙戊酸钠Sodium Valproate)等,

称为老抗癫痫药,其中苯巴比妥(Phenytoin sodium)、苯妥英钠(Phenytoin sodium)、卡马西平(Carbamazepine)、丙戊酸钠(Sodium Valproate)、左乙拉西坦(Levetiracetam)是目前广泛应用的一线抗癫痫药。抗癫痫药必须长期、规律服用,不能擅自停药和减药。

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据估计,25%的病例是可以预防的。

 

导致癫痫的其中一些原因,如出生期间和前后的损伤、创伤性脑损伤、脑部感染(如脑膜炎或脑炎)和中风,是可以预防的。

 

比如:结合在孕产妇和新生儿保健、传染病控制、伤害预防和心血管健康方面更广泛的公共卫生对策,采取有效干预措施预防癫痫。

 

筛查妊娠并发症和由训练有素的助产士接生有助于防止分娩前后和期间受伤。

 

还有接种肺炎和脑膜炎疫苗,在流行区执行疟疾控制规划。减少道路交通伤害、暴力和跌伤,以及采取卫生和社区干预措施预防高血压、糖尿病、肥胖症和吸烟。

 

所有这些措施都有助于降低癫痫发病率。

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 抗癫痫除了关注疾病本身,更要走进患者的内心世界。大众对于癫痫这一疾病存在广泛、长期的误解、恐惧以及偏见。癫痫对个人、家庭、社区以及国家均产生了不同程度的负担。在中国,大约三分之二的癫痫患者得不到治疗,或存在用药不足、不当的情况。

 

通过对癫痫患者病耻感和社会心理方面的研究,我们了解到在中国癫痫患者及其家庭面临的重大问题和挑战。目前,中国抗癫痫协会已经开展了一系列活动,旨在减少对癫痫的错误认知、病耻感和社会歧视。例如,每年628日的“国际癫痫关爱日”,联合大众媒体开展形式多样的活动,提高公众,特别是学生和教师对癫痫的认知。同时,在基层医院改善医疗服务质量。

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中国从癫痫的传统治疗到实现现代治疗已走过了一段很长的路,但如果缺少持续教育,千百年来形成的癫痫歧视和病耻感将不会彻底消除。在中国,任何癫痫患者都不应承受不必要的负担,为了实现这一终极目标,我们还需做出更多努力。